Svolta storica: con la diagnosi precoce il bambino con atrofia muscolare potrà essere subito trattato e vivere come tutti i bambini sani

 

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Approvato emendamento alla legge 167/2016
screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari

 

 

Atrofia muscolare spinale, rilevando in tempo la patologia sarà finalmente possibile modificarne il decorso grazie al farmaco salvavita

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«La conquista dello screening neonatale esteso riguarda tutti –  i neonati che nasceranno in Italia. Sappiamo bene che le notizie sulle malattie genetiche rare interessano un numero limitato di pazienti e medici, ma stavolta non è, e non può essere così. Il cambiamento è alla portata dell’intera società». Anche Famiglie Sma, l’associazione di genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale, esprime – attraverso le parole della presidente nazionale Daniela Lauro – l’immensa soddisfazione e la gioia per l’approvazione dell’emendamento alla legge 167/2016 da parte della Commissione Bilancio della Camera, dopo mesi e mesi di intenso lavoro istituzionale.

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«Ci rivolgiamo soprattutto alle future mamme e ai futuri papà – afferma Lauro – nel momento in cui i vostri figli, appena nati, effettueranno gli screening obbligatori, sarà possibile rilevare, prima ancora della comparsa dei sintomi, l’eventuale presenza dei geni dell’atrofia muscolare spinale. Ed è qui che avverrà la svolta storica: in caso di diagnosi positiva il bambino potrà essere immediatamente trattato per ottenere uno sviluppo normale simile a quello dei coetanei sani. Un progresso scientifico rivoluzionario – continua la presidente – dovuto alla terapia farmacologica Nusinersen, ufficialmente autorizzata in Italia da un anno. Un trattamento capace di rallentare, o in alcuni casi di arrestare, l’avanzare della patologia, se somministrato sin dalla nascita, come già dimostrato in numerosi casi».

La voce di Famiglie Sma si aggiunge a quella dell’Osservatorio Malattie Rare e alle altre 15 onlus che nelle scorse settimane si sono appellate al Parlamento e al Governo, affinché il ministero della Salute estendesse gli screening neonatali non solo alle malattie metaboliche ereditarie, ma anche alle patologie neuromuscolari, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale, in cui esiste una terapia in grado di modificare la storia naturale di malattia, proprio come avviene con Nusinersen per la Sma.

«L’approvazione dell’emendamento conferma che tutti gli sforzi fatti negli ultimi anni non sono stati vani – conclude la presidente di Famiglie Sma – nel 2019 sarà avviato in Lazio e Toscana un progetto pilota di screening neonatale, grazie all’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma, le due Regioni coinvolte, l’Ospedale Meyer di Firenze, l’azienda farmaceutica Biogen e la nostra associazione». Un’iniziativa nata anche quale esempio di buona prassi nel territorio nazionale: «Per effettuare il test genetico, che individua con certezza il 97-98% dei casi di Sma – afferma il prof. Francesco Danilo Tiziano dell’Università Cattolica – occorre aggiungere solo una minima quantità di sangue del neonato, rispetto a quello già prelevato per gli screening obbligatori. Entro pochi giorni dalla nascita e con costi contenuti riusciremo a ottenere i risultati e, in caso di diagnosi, potremo avviare immediatamente il trattamento farmacologico, aumentando esponenzialmente l’efficacia della cura e contrastando il processo degenerativo». Intervenire precocemente, dunque, per cambiare la vita di decine di bambini. E non solo, «anche per ridurre i giorni di ospedalizzazione dei pazienti – conclude Lauro – il numero degli esami, il rischio di complicanze, le ore di lavoro o di scuola. In altre parole, un beneficio per l’interno sistema sanitario nazionale».

La scuola per una qualità di vita migliore per bambini con atrofia muscolare spinale

 

Progetto del Club Kiwanis “Catania Nord Ponte del Sapere” e istituto “Fermi-Eredia”

Famiglie Sma: «La diversità, con o senza carrozzina, è un valore da coltivare»

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CATANIA –

«La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Far conoscere questa malattia genetica rara ai compagni e ai coetanei sani significa stimolare in loro la consapevolezza che non esistono disabilità che dividono, ma piuttosto diversità che uniscono. Ringraziamo il Club “Catania Nord Ponte del Sapere” del Kiwanis International per il progetto di service con cui ha fatto proprio questo principio di solidarietà, e che ha voluto dedicare alla nostra associazione». In una sala gremita di studenti, insegnanti e autorità istituzionali, la presidente nazionale di Famiglie Sma Daniela Lauro è intervenuta questa mattina (30 novembre) a Catania, nella Sala Consiliare del municipio, per l’avvio ufficiale del “concorso grafico” che fino al prossimo maggio coinvolgerà le scuole elementari, medie e superiori del capoluogo etneo e della provincia (capofila l’istituto superiore “Fermi-Eredia”).

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Matite, colori, pastelli e pennelli: ogni tecnica sarà valida per esprimere nel proprio disegno il valore dell’integrazione scolastica, «ma soprattutto dell’inclusione sociale in generale – ha specificato la counselor di Famiglie Sma Simona Spinoglio – perché, con o senza carrozzina, ognuno è diverso dall’altro. Accettare i propri limiti, la propria diversità, dando valore a sé stessi, soprattutto nella fase dell’adolescenza, incoraggia ad accettare gli altri e a stare bene con loro».

«Vogliamo partire da un gesto semplice e spontaneo come un disegno, per arrivare a un’azione più potente, quella dell’integrazione» ha dichiarato il presidente del Club Kiwanis “Catania Nord Ponte del Sapere” Giuseppe Conte, promotore dell’iniziativa che ha ricevuto il plauso del sindaco di Catania Salvo Pogliese – presente all’incontro – degli assessori Giuseppe Lombardo (Servizi sociali) e Barbara Mirabella(Istruzione), del presidente del Consiglio Comunale Giuseppe Castiglione, di altre autorità cittadine e delle forze dell’Ordine. In sala anche numerosi soci del Kiwanis, tra cui la governatrice nazionale eletta Maura Magni. I disegni che saranno realizzati dagli alunni del territorio etneo saranno oggetto di mostre scolastiche; due fra questi verranno scelti per un annullo filatelico.

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Presente inoltre il prof. Giuseppe Vita, responsabile scientifico del NeMO Sud di Messina, tra i maggiori centri italiani per le malattie neuromuscolari: «Con l’avvento del primo trattamento per la Sma e la sperimentazione di altri farmaci – ha spiegato il medico – sta lentamente migliorando la storia clinica dell’atrofia muscolare spinale. La Sicilia è tra le prime regioni attive su questo fronte, ed è importante esserne consapevoli, per sostenere le famiglie e in particolar modo quelle che dovranno affrontare nuove diagnosi». Un’attività di sostegno a 360 gradi, come ha raccontato la psicologa Stefania La Foresta, che presso il NeMO Sud segue, con approcci innovativi, numerosi bambini Sma insieme ai loro genitori.

CATANIA: APPELLO ALLE SCUOLE PER UN MIGLIOR FUTURO DEI BIMBI CON ATROFIA MUSCOLARE SPINALE

 

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Venerdì 30 novembre, ore 10.00, Sala Consiliare – Palazzo degli Elefanti, Catania

Iniziativa del Club Kiwanis “Catania Nord Ponte del Sapere” a sostegno di Famiglie Sma,

l’associazione di genitori di bimbi con atrofia muscolare spinale

CATANIA –

Cittadinanza attiva, raccolta fondi per la ricerca scientifica e azioni di sensibilizzazione per far conoscere la realtà sociale diFamiglie Sma, l’associazione che riunisce genitori di bambini con atrofia muscolare spinale. È il mix di solidarietà che caratterizza il nuovo progetto di service del Club “Catania Nord Ponte del Sapere” del Kiwanis International, messo in campo in collaborazione con l’Istituto scolastico “Fermi-Eredia”.

Un’iniziativa di ampio respiro che intende coinvolgere istituzioni e scuole di Catania e del suo territorio, e che sarà presentata venerdì 30 novembre, alle 10.00, nella Sala Consiliare di Palazzo degli Elefanti, attraverso una conferenza informativa che rappresenta a tutti gli effetti il primo passo concreto del percorso solidale intitolato “Con l’integrazione contro la Sma”.

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Domani interverranno: la presidente nazionale di Famiglie Sma Daniela Lauro, il presidente del Club Kiwanis “Catania Nord Ponte del Sapere”Giuseppe Conte, il dirigente dell’Istituto “Fermi-Eredia” Alfio Petrone, il responsabile scientifico del NeMO Sud di Messina Giuseppe Vita, il dirigente medico Annette Wenzell, la counselor Simona Spinoglio e la psicologa Stefania La Foresta.

Nel corso dell’incontro verranno illustrate le modalità del concorso grafico destinato agli alunni delle scuole elementari, medie e superiori del territorio etneo. L’obiettivo è stimolare la realizzazione di disegni dedicati al tema della solidarietà e dell’integrazione dei bimbi con Sma, i quali – a causa della malattia che colpisce i muscoli volontari del corpo – non possono compiere movimenti comegattonare, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.

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Due disegni verranno scelti dal “comitato d’onore” per destinarli all’annullo filatelico, mentre tutte le opere saranno esposte in apposite“gallerie scolastiche” durante la giornata conclusiva del 7 maggio 2019, in cui si svolgerà anche una manifestazione finale al Parco Gioeni.

A corredo del concorso, il Club Kiwanis “Catania Nord Ponte del Sapere” porterà avanti la campagna di raccolta fondi anche attraverso la ricerca di partner che vorranno aderire. Inoltre, nel mese di marzo 2019 è in programma un torneo calcistico non agonistico.

 

 

La Sicilia Medica guarda a Roma la sperimentazione della terapia genica contro l’Atrofia muscolare spinale

Grido d’allarme della Presidente dell’Associazione Famiglie SMA, Daniela Lauro : Mancano figure specializzate e una rete territoriale dedicata ……  

Dal farmaco salvavita alla terapia genica per i nuovi nati, che promette di curare la patologia:

ecco gli approcci scientifici innovativi che stanno rivoluzionando la vita di bambini e genitori

DANIELA LAURO:  ALLUNGHIAMO LA VITA AI NOSTRI BAMBINI…..

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ROMA

– «Con l’inserimento di un gene sano all’interno di un vettore di origine virale, potremo modificare con una copia funzionale il gene che sta alla base della malattia dell’atrofia muscolare spinale. La sperimentazione della terapia genica è stata attivata, per la prima volta in Europa, proprio in questi giorni alPoliclinico Gemelli di Roma (due bambini sui 30 che verranno arruolati in Europa) e presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. L’obiettivo primario sarà confermare i risultati dello studio americano Avexis 302, in cui molti dei bambini trattati sono stati capaci di stare seduti senza aiuto entro i 18 mesi, non richiedere supporti per l’alimentazione, deglutire liquidi e solidi, mantenere il peso: un risultato prima impossibile e impensabile». Dopo le parole dell’attesissimo intervento del prof. Eugenio Mercuri (Centro Clinico NeMO Roma e Uoc Neuropsichiatria infantile del Policlinico universitario Gemelli di Roma) l’applauso della platea presente al congresso nazionale di Famiglie SMA, è sembrato interminabile.

L’idea che oltre ai nuovi standard di cura con il farmaco Spinraza – già somministrato in meno di un anno a 371 pazienti con risultati clinici straordinari che vedono non solo bloccare la malattia, ma migliorare la qualità di vita dei pazienti – la nuova frontiera clinica possa sfruttare correttori molecolari per intervenire precocemente e direttamente sul DNA, ha surriscaldato l’atmosfera della due-giorni a Roma in cui si sono riuniti medici, operatori e genitori, che nel giro di pochi mesi stanno assistendo a quel progresso scientifico tanto sperato, che rivoluziona scenari e modelli.

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«Notizie che arrivano proprio il giorno del lancio della campagna solidale nazionale – sottolinea la presidente dell’associazione Famiglie SMA Daniela Lauro – quest’anno per noi è stato davvero pieno di conquiste: abbiamo lavorato tantissimo, cercando di attivare i centri prescrittori, formando il personale e le risorse, sostenendo le famiglie. Con Spinraza tutti i medici coinvolti hanno riscontrato visibili miglioramenti nel quadro clinico dei bambini in cura; inoltre con la terapia genica la parola “guarigione”, che fino ad oggi non faceva parte del nostro vocabolario, potrà diventare un orizzonte a cui guardare con fiducia, visti i risultati che arrivano dall’America. Il primo passo della nostra associazione è quindi fare in modo che questa opportunità venga colta dal più ampio numero di famiglie, e per far ciò serve l’aiuto di tutti. Supportare i trattamenti per sconfiggere l’atrofia muscolare spinale, significa infatti donare vita ai nostri bambini».

Perché non c’è coraggio senza pazienza, non c’è forza senza dolcezza, non c’è gioia senza fatica: ognuno di noi deve aggiungere una dose di sostegno quotidiano e speranza in un futuro senza atrofia muscolare spinale. Da oggi è fino al 6 ottobre sarà attiva la nuova raccolta fondi, chiamando da telefono fisso o inviando un sms al numero solidale 45585, sarà possibile contribuire con 2, 5 o 10 euro al progetto “Rete clinica SMArt”, finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti, potenziando la rete dei professionisti che si occupano di questa malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini.

Dopo la commercializzazione in Italia del farmaco che può trattare la patologia e ridurre del 50% il rischio di morte; a poche ore dall’avvio del trial genico contro la SMA, l’associazione di genitori nata nel 2001 a sostegno della ricerca scientifica, continua con forza una battaglia che – giorno dopo giorno – continua a dare risultati ed emozioni. Un impegno corale che ha consentito di incrementare, nel nostro Paese, il numero di ospedali autorizzati per la somministrazione di Spinraza: si è passati infatti da 4 a 13 regioni dotate di strutture autorizzate, e da 5 a 24 centri attivi (con più di 20 in attesa di completare l’iter burocratico) che somministrano la terapia Nusinersen con risultati sorprendenti.

 

Dopo il successo della campagna lanciata da Checco Zalone, l’obiettivo della raccolta fondi di quest’anno sarà quello di poter accogliere nuovi malati e proseguire con il programma di cure. Un progetto importante non solo per i bambini affetti da SMA, ma per tutto il Paese, «perché abbiamo dimostrato a tutti – conclude Lauro – che la ricerca può trasformarsi in progresso scientifico e che, insieme, possiamo fare la differenza sostenendo percorsi innovativi di guarigione».

 

 

Passi avanti nella terapia dell’atrofia muscolare spinale

 

Venerdì 1 e sabato 2 giugno, FourSpa Resort Hotel | Catania

 

DALLA PRIMA TERAPIA MEDICA ALLA RIABILITAZIONE IN ACQUA

APPROCCI INNOVATIVI PER IL TRATTAMENTO DELL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE

 

Convegno regionale di Famiglie Sma per medici, operatori del settore e pazienti

 

“Farmaco, fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana”: nel titolo del convegno regionale della onlus Famiglie Sma – che si terrà a Catania da venerdì 1 e sabato 2 giugno 2018 – si legge il futuro prossimo dell’atrofia muscolare spinale (chiamata “Sma” dall’acronimo inglese Spinal Muscolar Atrophy), la malattia genetica rara che colpisce cellule nervose del midollo spinale limitando o impedendo movimenti quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa, e deglutire.

«Il termine “farmaco” sottolinea la recente introduzione in Italia della terapia nusinersen, la prima al mondo in grado di migliorare il quadro clinico dei pazienti – spiega Daniela Lauro, presidente nazionale dell’Associazione che riunisce pazienti e genitori di bimbi con Sma – mentre “fisio e idroterapia” richiamano l’approccio consolidato, rispettivamente tradizionale e innovativo, con cui le famiglie affrontano quotidianamente il trattamento della patologia. L’integrazione fra le due prassi – continua – rappresenta un’importante evoluzione che Famiglie Sma intende promuovere, sia lavorando ogni giorno per garantire a tutti i pazienti l’accesso al farmaco, sia proseguendo nei percorsi di riabilitazione motoria, la cui validità non può essere sostituita dalle sole somministrazioni medicali».

Medici specialisti, terapisti e altri operatori sanitari del settore si riuniranno quindi in una “due giorni” di confronto – al FourSpa Resort di Catania – insieme ai piccoli pazienti, alle loro famiglie e agli adulti con Sma, per approfondire insieme tecniche ed esperienze che possano supportare la gestione della malattia nella vita quotidiana. Tra queste verrà dato ampio spazio al tema della riabilitazione in acqua, prima con sessioni teoriche e poi con lezioni pratiche. Fra i progetti in cantiere, Famiglie Sma sta infatti mettendo a punto quello sull’idroterapia, grazie a cui è possibile migliorare la naturalità dei gesti motori limitati dalla malattia.

Operativo in Sicilia il trattamento contro l’Atrofia muscolare

In undici regioni d’Italia, il trattamento clinico per l’atrofia muscolare spinale – malattia genetica rara conosciuta anche come Sma – è già realtà. A tre mesi dall’avvio della somministrazione ufficiale di Spinraza, primo e unico farmaco al mondo per la patologia, la mappa dei centri ospedalieri dislocati nella penisola restituisce un quadro generale significativo, che mostra quanto è stato realizzato e cosa occorre fare per garantire a tutti i pazienti affetti, bambini e adulti, il diritto alla cura.

«L’obiettivo basilare delle nostre attività e della raccolta fondi è quello di supportare ciascuna regione nella dotazione di almeno una struttura specializzata. Siamo a poco più della metà del percorso e dunque sentiamo il dovere di informare i soci, i donatori e tutti i cittadini, sull’attuale stato dell’arte della terapia Nusinersen in Italia», afferma Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma, la onlus che sta lavorando in prima linea a questo importantissimo progetto sanitario, che ha cambiato in modo epocale l’approccio alla malattia.

Ad oggi (7 marzo) sono 18 i centri autorizzati operativi, e si trovano in Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto (la mappa dettagliata è consultabile al link (www.famigliesma.org/centri-di-somministrazione/). Inoltre, sempre queste regioni – a cui si aggiungono Calabria, Puglia e Trentino Alto Adige – hanno identificato altri 19 centri prescrittori, avviando l’iter burocratico e amministrativo per l’autorizzazione, e successivamente per la formazione del personale medico. «Dalle risposte ricevute può senz’altro desumersi che i centri si sono fattivamente attivati per rendere operativo il trattamento: riorganizzandosi al proprio interno, creando reti per la condivisione di tecniche e criteri di infusione, sedendo ad appositi tavoli tecnici regionali per lo scioglimento dei nodi finanziari burocratici», spiega la vicepresidente di Famiglie Sma Cristina Ponzanelli che, in qualità di avvocato incaricato dal Consiglio direttivo, ha sollecitato ufficialmente le strutture ad entrare nel circuito nazionale della terapia Nusinersen.

Sono 37 in Italia le strutture ospedaliere finora individuate per poter effettuare l’infusione del farmaco Spinraza, tutte già contattate da Famiglie Sma: la loro adesione è in continuo aggiornamento, settimana dopo settimana. «Possiamo affermare – continua l’avv. Ponzanelli – che per quanto riguarda i pazienti pediatrici la somministrazione è ormai a pieno regime; più complessa invece la situazione per i pazienti adulti, ma ci stiamo muovendo molto anche su questo fronte. Siamo fiduciosi che l’avvio di altri centri sia vicino».

Quali sono le problematiche che rallentano i tempi? «Numerose famiglie chiedono spiegazioni a proposito – spiega la vicepresidente – la ragione è meramente di natura organizzativa. Affinché il centro medico si attivi è necessario attestare prima la disponibilità finanziaria di ciascuna Regione, e per calcolarla occorre censire i pazienti. Bisogna poi identificare il personale medico idoneo e stabilire le modalità opportune con cui seguire i pazienti. Nel compimento di ciascuna di queste fasi l’associazione Famiglie Sma offre un supporto a 360 gradi, attraverso il contributo di una squadra di esperti che interviene nei diversi ambiti: medico-scientifico, legislativo, logistico, psicoterapeutico..

Corsa al farmaco (per atrofia muscolare) per un futuro diverso dei pazienti

La corsa al farmaco per i piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale

Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale:

anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie

SMA, OBIETTIVO 2017: RADDOPPIARE LA RACCOLTA

«CON MEZZO MILIONE DI EURO FARMACO SALVAVITA PER 500 BAMBINI»

Daniela Lauro, presidente dell’associazione: «La terapia funziona, la malattia non è più mortale: ora servono figure professionali e venti centri specializzati per la somministrazione»

ROMA – Alessandro le gambe non le ha mai mosse. Da quando è nato: un anno e mezzo fa. Oggi i suoi piccoli movimenti sono oscillazioni di speranza tra il baratro in cui cade il genitore di un piccolo affetto da SMA1 (la forma più grave di atrofia muscolare spinale) e il silenzio del sistema sanitario, paralizzato da una patologia finora considerata incurabile e mortale.

Matteo ha due anni, e prima, oltre le emozioni tradotte dalla mimica facciale, c’era solo il peso della forza di gravità a schiacciare i sogni di un futuro diverso. Oggi dopo la quinta infusione del farmaco salvavita può utilizzare il tablet senza ausili elastici e la sua mamma può tenerlo in braccio senza il sostegno del busto ortopedico. Tutto questo ha un nome: Spinraza, un’iniezione di fiducia per le famiglie; la terapia che ha regalato la parola “vita” ai bambini con la forma più grave di patologia genetica degenerativa, che colpisce i muscoli volontari che controllano tutte le funzioni corporee.

 Dal 22 settembre al 9 ottobre l’associazione Famiglie SMA, nata nel 2001 a sostegno della ricerca scientifica, lancia la nuova raccolta fondi nazionale per continuare il percorso sanitario intrapreso in Italia da 130 bambini che hanno avviato il trattamento presso cinque centri coinvolti (NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma) grazie alle donazioni e alla distribuzione gratuita in via compassionevole con l’Extended Access Program.

«I dati ufficiali sono ancora in fase di elaborazione – sottolinea il presidente dell’associazione Famiglie SMA Daniela Lauro – ma tutti i medici coinvolti hanno riscontrato visibili miglioramenti nel quadro clinico dei bambini in cura. È necessario intervenire precocemente: nella fascia 0-6 mesi la malattia viene infatti inibita, i piccoli hanno una ripresa della vocalizzazione e deglutizione, e conservano la forza muscolare. Cosa impensabile fino a qualche mese fa». Oggi non si tratta più di sperimentazione, ma di un Open Access: le richieste per ricevere il nuovo farmaco sono in progressivo aumento e occorrono figure professionali nell’ambito delle malattie neuromuscolari (la somministrazione avviene tramite una puntura spinale, con la necessità di un ricovero in day hospital di almeno 24 ore) e almeno un centro specializzato per ogni regione che possa somministrare in sicurezza il farmaco.

 Per questo l’attore Checco Zalone, dopo i risultati dello spot televisivo dello scorso anno con il giovane Mirko Toller – oltre 250mila euro di raccolta che hanno consentito di avviare le prime cure – ha deciso di affiancare ancora una volta i genitori in questa nuova importante sfida: raddoppiare le donazioni, salvare la vita e restituire il sorriso a 500 bambini colpiti da SMA.  «Grazie a Zalone – continua Lauro – oggi in molti sanno che questa patologia esiste e che insieme è possibile sconfiggerla. Quest’anno l’obiettivo è quello di raddoppiare la raccolta, per poter accogliere nuovi malati e proseguire con il programma di cure. Questo progetto è importante non solo per i nostri bambini, ma per tutto il Paese: è un messaggio che apre un dibattito, una riflessione sulle malattie genetiche rare e sui percorsi innovativi di guarigione che coinvolgono centinaia di famiglie».