Ora si può fare “biotestamento” – Il dramma della terapia del dolore

 

Entra in vigore oggi, 31 gennaio, la normativa sul biotestamento di cui Sud Libertà si è già occupata.

” I punti espressi nel comunicato d’agenzia – L’articolo 1 tratta del consenso informato , stabilisce il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte i trattamenti e di revocare il consenso. Nutrizione e idratazione artificiale sono da considerarsi “trattamenti sanitari”. Il medico “è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, e’ esente da responsabilita’ civile o penale. Il paziente” dal canto suo “non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico assistenziali; a fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali”. Nelle situazione di emergenza e urgenza “il medico e i componenti dell’equipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto delle volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla”. Le strutture sanitarie devono dare piena attuazione alla legge.

Nell’articolo 2 si analizza il tema della terapia del dolore, il divieto di accanimento terapeutico e la dignità nella fase finale della vita. In particolare, si stabilisce che “nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”.

L’articolo 3 è relativo a minori e incapaci: “Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità”. E ancora: “Nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (Dat)”, o “il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria”.

Nell’articolo 4 si disciplinano le Dat, le Disposizioni anticipate di trattamento. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento, esprimere le proprie convinzioni in materia di trattamenti sanitari, indicando una persona di sua fiducia (il fiduciario) che lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il medico “è tenuto al rispetto delle Dat, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”.

Le Dat potranno essere fatte dal notaio, ma anche depositate presso i Comuni, e le Regioni potranno con propria normativa prevederne l’inserimento nel fascicolo sanitario elettronico. Le Dat potranno essere revocate o modificate in ogni momento. Nei casi di emergenza e urgenza possono essere revocate anche “con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni”.

L’articolo 5 è dedicato alla pianificazione condivisa delle cure, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o con prognosi infausta. Il personale sanitario è tenuto ad attenersi a quanto stabilito nella pianificazione delle cure, qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. La pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

L’articolo 6 stabilisce che quanto previsto dalla legge sul biotestamento si applica anche alle dichiarazioni in merito già presentate e depositate presso i comuni o un notaio. L’articolo 7 riporta la clausola di invarianza finanziaria, mentre l’articolo 8 stabilisce che entro la fine del mese di aprile, a partire dall’anno successivo all’entrata in vigore della legge, il ministero della Salute presenti al Parlamento una relazione sull’applicazione della norma. Le regioni sono tenute a fornire le informazioni necessarie entro il mese di febbraio di ciascun anno, sulla base di questionari predisposti dal ministero della Salute.

 

Come redigere le Dat? “Puoi scrivere un testo di tuo pugno; puoi scaricare e compilare il nostro modulo; puoi modificare il nostro modulo secondo le tue necessità ed esigenze”. Se le condizioni fisiche non permettono queste vie, “puoi esprimere le tue volontà attraverso una videoregistrazione e/o con dispositivi tecnologici che consentono alle persone con disabilità di comunicare. Potrai rinnovare, modificare o revocare le tue Dat in ogni momento”, ricorda ancora l’associazione puntualizzando che “il testamento biologico è esente dall’obbligo di registrazione tributaria, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto o tassa“.

La legge auspica, ma non obbliga – che ogni persona, nel momento in cui sottoscrive il proprio biotestamento, deleghi un fiduciario che si assuma la responsabilità di interpretare le Dat contenute nel biotestamento, anche alla luce dei cambiamenti intercorsi nel tempo e di possibili nuove prospettive offerte dalla medicina. Qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e volere può ricoprire il ruolo di fiduciario accettando la nomina. Nel caso di malattia già in corso, ti suggeriamo di indicare una persona che abbia seguito da vicino, nei diversi e drammatici aspetti, il tuo decorso e che abbia con te un rapporto solido e continuo, anche affettivo”.

Nei casi in cui le tue Dat appaiano palesemente incongrue, non corrispondenti alla tua condizione clinica, o qualora emergano nuove terapie, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle tue condizioni di vita – – il fiduciario potrà autorizzare i medici a non rispettare le tue volontà”.

E’ possibile autenticare il biotestamento “con atto pubblico (atto redatto con un funzionario pubblico designato o attraverso un qualsiasi pubblico ufficiale, come un notaio); con una scrittura privata autenticata (da un funzionario pubblico designato dal tuo Comune o da un qualsiasi pubblico ufficiale, come un notaio) da te custodita; con scrittura privata consegnata personalmente all’ufficio dello stato civile del tuo Comune di residenza (ufficio che, se istituito, provvede all’annotazione in un apposito registro); nelle strutture sanitarie, qualora la Regione di residenza ne regolamenti la raccolta”.

Finalmente una vittoria di civiltà – Adesso vediamo le applicazioni tecniche sul “Biotestamento”

SUD  LIBERTA’

Il biotestamento è legge: «Introdotta norma di civiltà, è il momento più bello della legislatura»

Letto: 7898

Il biotestamento è legge. Il testo sulle Disposizioni anticipate di trattamento e in materia di consenso informato, già licenziato dalla Camera, è passato senza modifiche al Senato.

La legge è stata quindi approvata in via definitiva con 180 favorevoli, 71 contrari e sei astensioni. Al termine del voto finale, l’aula ha lungamente applaudito l’approvazione del provvedimento.

 Biotestamento, ecco cosa prevede la nuova legge

 

 

Si può affermare che gran parte della paternità sulla legge è dell’Associazione Luca Coscioni, a cui il presidente del Senato Pietro Grasso ha rivolto un saluto durante i lavori del Senato. Sulle tribune c’era anche Mina Welby, presidente dell’associazione e moglie di Piergiorgio, oltre ai genitori di Luca Coscioni Rodolfo e Anna Cristina e la figlia di Carlo Lizzani, Flaminia. Con loro anche Generosa Spaccatore, moglie di Luigi Brunori e Maddalena Soro, moglie di Giovanni Nuvoli.

L’Associazione ha promosso attivamente l’approvazione della biotestamento. Essa ha consegnato al Presidente del Senato Grasso 27mila firme raccolte in calce all’appello di Dj Fabo per un immediato ok senza modifiche. Firme che si aggiungono alle oltre 121mila raccolte per la proposta di legge popolare depositata nel settembre 2013, e alle oltre 158mila sottoscrizioni dell’appello lanciato da Mina Welby, così come all’appello dei senatori a vita e a quello dei quasi 90 sindaci italiani e 2 presidenti di regione.

Il presidente del Senato, Pietro Grasso, parla di “un provvedimento a lungo atteso che ha generato un ampio e acceso dibattito, sia tra le forze politiche che nell’opinione pubblica”. “Ciascun gruppo parlamentare e ciascun senatore ha espresso con forza i propri convincimenti e ogni posizione – sottolinea – merita il più profondo rispetto, nella consapevolezza che quando si esaminano tematiche così dense di significati, di dolore e di speranza, a guidarci devono essere la reciprocità e l’ascolto“.

Ci vorrà “molta attenzione nell’applicazione della legge – commenta la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin – Avrei preferito che ci fosse stato il modo di trovare soluzioni a delle problematiche tecniche, e questo purtroppo non c’è stato. Ritengo però che, ora che è stata approvata la legge, si debba rafforzare ancora di più il rapporto tra medico e paziente perché non dobbiamo creare nessun meccanicismo”.

Ricordiamo però che le Dat non sono l’eutanasia. In Italia l’eutanasia non si pratica, non è legale e non si può fare. Manteniamo distinte le due cose”,  spiega Lorenzin. Quanto all’importanza di non creare meccanicismi, il ministro della Salute spiega di riferirsi “soprattutto alle persone anziane, alle persone fragili che non devono essere lasciate sole nella malattia. E quindi ci vuole una maggiore responsabilizzazione nelle terapie del dolore, nella cura e nello stare vicino ai pazienti più fragili che hanno oggettivamente più difficoltà”.