Domenica 24 aprile 2022 la Giornata nazionale della donazione di organi e tessuti

 

Donazione di organi: il gesto di grande altruismo dei familiari di un  operaio vittima di incidente – Messina Medica 2.0

Napoli,
Una campagna social con protagonisti i sindaci dei comuni italiani, dai più grandi ai più piccoli, una settimana di sensibilizzazione sulle reti Rai e uno spot radiofonico: sono le iniziative messe in campo da Centro nazionale trapianti e Ministero della Salute in vista della 25ma Giornata nazionale della donazione di organi e tessuti, che si celebra domenica 24 aprile 2022.

Quest’anno la campagna nazionale “Donare è una scelta naturale” potrà contare sull’autorevole partnership dell’Anci e sul supporto di Rai per il Sociale, oltre alla costante collaborazione delle associazioni del volontariato di settore. #UnSìInComune è il messaggio proposto ai cittadini per invitarli a dare il consenso alla donazione al momento del rinnovo della carta d’identità, ma ricordando anche che è possibile dire di sì subito online con la Spid attraverso l’Aido, l’Associazione italiana donatori organi.

L’artista Giuseppina Mammino dona al Comune di Aci Sant’Antonio una tela raffigurante Sant’Antonio Abate

Una tela di oltre due metri raffigurante Sant’Antonio Abate donata al
Comune.

 

 

Il Sindaco: “Encomiabile gesto di un’apprezzata artista”

Un olio su tela di due metri e mezzo per due, raffigurante i due momenti cruciali della vita di sant’Antonio Abate, cioè il momento in cui lascia i beni materiali e quello in cui si dedica al lavoro e alla preghiera.
Si tratta dell’opera d’arte donata dalla pittrice Giuseppina Mammino al Comune di Aci Sant’Antonio e ai santantonesi tutti: la Giunta ha deliberato l’approvazione della proposta del Sindaco, Santo Caruso, e nella mattinata di oggi ha avuto luogo la consegna ufficiale nel palazzo Comunale, presso la stanza del Sindaco, fuori dalla quale il grande quadro è stato apposto per essere fruito da tutti i visitatori.

 

Ricca di simbolismi (dai fiori, che rappresentano le preghiere, al serpente, che è immagine delle tentazioni), l’opera è stata ultimata nel 1995 ed è stata esposta, in questi anni, in diversi luoghi, come il convento dei Cappuccini di Gangi.
Adesso sarà possibile ammirarla al secondo piano del Palazzo Comunale, dove campeggia subito prima della stanza del primo cittadino. Si tratta dell’encomiabile gesto di una artista molto nota e apprezzata, quale è Giuseppina Mammino – ha dichiarato Caruso – e sono davvero felice di questa donazione. È un’opera nella quale l’arte si fonde con la tradizione e la devozione, e rappresenta in qualche modo l’anima della nostra cittadina, che sulle tradizioni e sugli artisti, come sulla devozione al nostro Santo Patrono, fonda parte della sua memoria”.

 

A dieci anni dalla scomparsa di Sergio Alecci, il cuore del giovane ragazzo che sognava tanto il brevetto di pilota, pulsa ancora

Tre computer in dono per gli studenti santantonesi dall’Associazione ‘Sergio Alecci’

 

Caruso: “Un plauso per il bellissimo gesto”

Fra meno di due mesi ricorrerà il decennale della scomparsa di Sergio Alecci, il diciannovenne allievo dell’Istituto Nautico ‘Ferrarin’ di Catania che nel giugno del 2011 è morto dopo che l’ultraleggero sul quale stava volando è precipitato nel mare al largo della frazione acese di Santa Maria La Scala, proprio mentre stava portando a compimento l’ultimo suo viaggio,le ultime 6 ore di volo che gli avrebbero consentito di ottenere il tanto sognato brevetto da pilota.
L’Associazione nata dopo questo tragico evento per volere della famiglia, associazione che porta il nome del ragazzo “a suggello della sua memoria e a simbolo di garanzia sull’impegno di trasparenza e lealtà di valori” come si legge sul sito web, è impegnata sul fronte civile e raccoglie da tempo donazioni per fornire borse di studio e per realizzare iniziative in favore di categorie e settori svantaggiati.

Tra le iniziative di questo periodo figura l’acquisto di tre notebook che verranno donati agli studenti santantonesi più svantaggiati, notebook che oggi alla presenza del Sindaco, Santo Caruso, dell’Assessore ai Servizi Sociali, Antonio Scuderi e della presidente dell’Associazione Vincenza Zappalà, sono stati simbolicamente consegnati all’Amministrazione Comunale presso le scuole “Fabrizio De André” e “Alcide De Gasperi”, per le quali le rispettive dirigenti decideranno a
chi far pervenire il computer donato.

 

Si tratta di un’iniziativa lodevole – ha dichiarato l’Assessore Scuderi – che mette ancora una volta in evidenza l’operato dell’Associazione ‘Sergio Alecci’: è un servizio sociale espresso in uno dei modi più alti, e siamo particolarmente lieti di accogliere questi doni per i ragazzi santantonesi. Probabilmente – ha aggiunto – questo è il modo migliore per rinnovare la memoria del ragazzo, affiancandola al percorso di giovani studenti in un momento così difficile per il mondo
dell’istruzione in generale”.

Precipita ultraleggero, muore 19enne | Xiphonia.net

Foto d’Archivio Sud Libertà-    Sergio Alecci 
Il primo cittadino pone l’accento sull’importanza dell’operato delle associazioni di volontario, con un plauso per il gesto: “Abbiamo più volte potuto apprezzare le attività di chi si spende per il territorio e per chi lo vive, e continuiamo a farlo. Associazioni come questa sono una ricchezza per la società, e a loro va il nostro sostegno. Chi opera nel nome di Sergio Alecci lo fa per finalità di alto profilo,utilizzando le donazioni come quelle provenienti dal 5 per mille per sostenere chi si trova in difficoltà. La nostra Amministrazione abbraccerà simbolicamente i familiari di Sergio e i membri dell’Associazione a nome di tutta la comunità, per il bellissimo gesto del quale ci fanno partecipi”.

ANTONIO PRESTI: “RITORNIAMO ALLA BELLEZZA, ALLA VITA, AI SOGNI, ALLA LIBERTA’..”

foto Press

Nuovo itinerario turistico-culturale in nome dell’arte contemporanea: inaugurazione dell’installazione fotografica oggi martedì alle ore 18 | Museo-albergo Atelier sul Mare – Castel di Tusa (ME)

Comuni di Tusa, Santo Stefano di Camastra, Reitano, Motta d’Affermo, Pettineo, Castel di Lucio, Mistretta

 

Il maestro e mecenate Antonio Presti continua il percorso di donazione alle comunità della Valle dell’Halaesa. «L’equazione etica di una contemporaneità che si rifugia nell’omologazione del pensiero globale; un movimento sociale che deve trovare nelle nuove generazioni la restituzione della Bellezza dei luoghi; l’unione di intelligenze che sfuggono alla forza centrifuga dell’esodo e che ritrovano il futuro nel valore universale di essere comunità».

Con questo pensiero, che si anima della spiritualità del Cantico delle Creature di San Francesco, il presidente della Fondazione Fiumara D’arte innesta sulla Valle dell’Halaesa la sua nuova visione etica ed estetica per fronteggiare una delle più grandi emergenze di questo presente: la desertificazione dell’anima e di quei territori che oggi soffrono l’asfittica parabola discendente della modernità. Basti pensare a quei due milioni di cittadini del Mezzogiorno costretti a emigrare negli ultimi due anni e a oltre 1 milione di siciliani che – secondo gli ultimi dati di Svimez – entro 50 anni abbandoneranno la nostra Isola.

 

A sx nella foto Press Massimo Basso e a dx il Maestro Antonio Presti

Sull’asse antropologico e sociologico che vede scorrere intere comunità di giovani verso luoghi “altri” dalla Sicilia, con uno sradicamento e un distacco che annulla ogni futuro, Antonio Presti ha deciso di infondere Luce sui valori dell’identità e dell’appartenenza, restaurando la forza della specificità e il valore della conoscenza come strumento di unione e di relazioni maieutiche. La prima tappa del progetto Halaesa è Castel di Tusa, dove numerosi bambini e giovani sono stati protagonisti di un processo creativo condiviso, partecipando ad un laboratorio fotografico condotto dai fotografi Giulio Azzarello e Lucrezia Saieva che hanno immortalato sguardi, emozioni, passioni per diventare installazioni dell’anima e battezzare i giovani della comunità con le parole del Santo d’Assisi. L’obiettivo del “Controesodo” è quello di rivitalizzare il presente grazie alle più solide agenzie educative, in primis la famiglia e la scuola, rinsaldando i legami con la natura e il paesaggio, le reti delle persone e le infrastrutture identitarie delle comunità.

 

foto  Press

Un dictat spirituale e civile che il presidente della Fondazione Fiumara d’Arte vuole lasciare come vera e propria eredità: «Occorre bilanciare universalmente un’altra visione – dichiara Presti – e ritornare alla bellezza, alla vita, al sogno, allo stupore di quella meraviglia che trova sempre nella conoscenza e nel sapere la sua libertà e la sua democrazia. Controesodo vuole trovare nei giovani di Castel di Tusa quel processo educativo che serve a riprogettare il futuro».

Sono tanti ormai quei giovani che ogni anno lasciano la propria terra per studio o lavoro. Ritornano solo per le vacanze, animati dal desiderio di rivedere i propri cari. Alcuni tentano di ritornare, non per ripiego ma perché spinti dal recupero di valori dimenticati, ma si ritrovano ostacolati da quelle politiche istituzionali che pensano più alle città metropolitane che al ripopolamento dei paesi abbandonati. È necessario quindi un percorso diverso creato dalle comunità stesse ,che favorisca un cambio di rotta necessario per lo sviluppo sociale e la rinascita di un paese.

«Dopo il riconoscimento internazionale della Fiumara d’Arte e del Museo Albergo Atelier sul Mare, nei 40 anni di impegno civile e di attività culturali per la Valle dell’Halaesa, nonostante solitudini culturali e battaglie istituzionali, grazie al valore politico della Bellezza ho rigenerato e restituito identità ai questi territori, oggi famosi in tutto il mondo – spiega il maestro Presti – Oggi più che mai, invece di nutrirmi passivamente del riconoscimento della mia storia, sento la necessità di scegliere la via del Ringraziamento, continuando ancora a seminare. Lo spirito che anima l’amare è sempre amare, e quando si è sentimentalmente legati con il cuore a un territorio, si fa di tutto per tentare di farlo sopravvivere e di sopraffare i pensieri di morte e di abbandono. Dire che nel territorio della valle dell’Halaesa non c’è futuro, non c’è lavoro, non ci sono più giovani, vuol dire affermare la morte del futuro; scoprire che in alcuni paesi ci sono scuole con soli 30 bambini non può lasciare nell’indifferenza. Nella nostra contemporaneità si sta manifestando un esodo subdolo che nasce dalla manipolazione del pensiero: i giovani già al liceo, con l’avallo dei genitori, dicono “Io devo andare via dalla Sicilia”, perché a quel giovane abbiamo innestato il pensiero dell’abbandono della Grande Madre Sicilia. Questa terra ha bisogno dei suoi giovani figli. Non dovete andare via, proviamoci. Perché in Sicilia non manca il lavoro, forse manca l’educazione al lavoro e quel senso del sacrificio che può diventare intraprendenza e industriosità. Rispetto a una cultura generazionale che è cresciuta nell’assistenzialismo e nell’immobilismo, dobbiamo progettare questo controesodo culturale: Cu resta, arrinesci»

L’inaugurazione del Controesodo sarà occasione per assorbire l’energia delle opere che contraddistinguono la Fiumara d’Arte, attraverso la visita delle stanze dell’Atelier sul Mare, che hanno reso famoso ed unico l’albergo che si affaccia sulle acque di Castel di Tusa. Mostre in corso:

     Bosco incantato: Installazione design di alberi-sedie di Ute Pyka e Umberto Leone.

–      Cavallo eretico: Scultura monumentale in acciaio inox di Antonello Bonanno Conti.

Verrà inaugurata inoltre Priscilla – La trasmutazione di Massimo Basso, installazione automatizzata che attraverso le tecniche digitali sviluppate dall’artista, suggerisce una riflessione sull’uomo e la natura e sulla necessità dell’arte nel tentativo di mettere in luce le disfunzioni derivanti dall’uso inconsapevole di tutto ciò che a volte la tecnologia offre come mezzo di emancipazione e salvezza.

 

Una riflessione sull’uomo

Massimo Basso nasce a Palermo nel 1956. Comincia prestissimo, ancora adolescente, ad appassionarsi all’artigianato e alla tecnica. Dopo essersi formato in Arte al Liceo Artistico di Palermo lavora come montatore, artigiano, tecnico teatrale e fotografo. Le due esperienze che segnano in modo particolare la sua formazione sono state quella di macchinista-costruttore con il Teatro Vagante durante gli anni ’80, e successivamente  quella di tecnico di scena con la Societas Raffaello Sanzio di Cesena dove gestiva sistemi tecnologici sofisticati. Negli ultimi anni studia ed approfondisce i temi del linguaggio e della comunicazione che si rifletteranno nella sua produzione artistica. Recentemente entra a fare  parte del direttivo dell’associazione Incontemporanea ArteAttiva, e con loro presenta diverse opere centrate su temi inerenti al linguaggio e tecnica nella nostra società, potere che distrugge e crea, uccide e salva. Opere: La stupidità e le sue sorelle (ironia per immagini); Il canto delle sirene; Ubi maior minor cessat; L’Albero che ride; Il Piccolo B; e per ultima Priscilla – la Trasmutazione, opera che sarà presentata in occasione di Controesodo di Fiumara d’Arte.

 

NUOVA CAMPAGNA DI “CROWDFUNDING” PER POTENZIARE LA TERAPIA INTENSIVA DEL CANNIZZARO

 

 

 

INSIEME #CELAFAREMO

SIFI, azienda farmaceutica oftalmica, adotta il progetto e offre ai donatori una maglietta con un disegno realizzato da una ragazza “speciale” per lanciare un messaggio di speranza per il futuro

 CATANIA –

 Via alla nuova campagna lanciata su Laboriusa.it in questo delicato momento di emergenza sanitaria e sociale, per rispondere “dal basso” alle esigenze del territorio, coinvolgendo aziende e cittadini che vogliono e possono contribuire alle cause solidali lanciate sulla piattaforma siciliana di crowdfunding.

Insieme #celafaremo” è l’iniziativa nata per sostenere e potenziare la terapia intensiva dell’Ospedale Cannizzaro di Catania, attraverso l’acquisto di ventilatori polmonari utili alla battaglia contro il Covid-19.

Ad adottare il progetto è la società farmaceutica SIFI, eccellenza catanese nel campo oftalmico. Oltre ad avere effettuato la prima donazione, SIFI regalerà una maglietta con un disegno realizzato da Virginia, una ragazza “speciale” dello Studio psicopedagogico Parentage e dell’associazione La Casa di Toti.

 

LABORIUSA, COME DONARE 

Per sostenere la campagna sulla piattaforma bastano pochi passi:

  • Collegati su www.laboriusa.it
  • Seleziona il progetto “Insieme #celafaremo”
  • Compila i dati richiesti
  • Scegli la somma da destinare e la modalità di pagamento (paypal, carta di credito, bonifico)
  • Condividi la tua donazione sui social

Ordine e Fondazione Ingegneri donano un ventilatore polmonare quale riconoscenza al personale medico ed infermieristico a contatto con la morte

 

Ospedale Cannizzaro di Catania, come raggiungerlo: tutte le info ...

CATANIA

«Un segno tangibile di stima e riconoscenza; una testimonianza concreta di collaborazione e solidarietà verso chi è quotidianamente impegnato nella battaglia contro il Covid-19; un piccolo sostegno per la salvaguardia della vita dei nostri concittadini». Con queste parole l’Ordine e la Fondazione degli Ingegneri di Catania hanno deciso di continuare l’azione solidale, donando una nuova apparecchiatura che verrà consegnata nei prossimi giorni all’ospedale Cannizzaro di Catania.

 

Ordine Ingegneri Catania: Giuseppe Platania nuovo presidenteGLOBUS ...

 

«Con l’acquisto di un ventilatore polmonare da destinare all’Unità Operativa Complessa di Malattie Infettive, sezione Covid-19, del Cannizzaro – spiega il presidente degli Ingegneri Giuseppe Platania (nella foto sopra)- l’Ordine intende esprimere, a nome di tutti gli ingegneri della nostra provincia, il sentimento di viva gratitudine a tutto il personale sanitario che, a prezzo di tanti sacrifici e con spirito di alta professionalità, è impegnato in corsia per fronteggiare questo delicatissimo momento. Un modo per manifestare non solo la funzione istituzionale svolta dagli Ordini nella qualità di enti pubblici non economici, ma soprattutto il radicamento dei professionisti al territorio in cui operano e la speranza in un futuro che possa presto tornare alla normalità».

Un gesto concreto per potenziare l’attuale dotazione strutturale e impiantistica dei reparti ospedalieri cittadini maggiormente esposti: «Nel momento storico  in cui le nostre rassicuranti certezze di vita sono state sconvolte, l’unica strada da percorrere è la solidarietà e il sostegno  reciproco – continua il presidente della Fondazione Mauro Scaccianoce – a nome di tutti i propri iscritti, la Fondazione desidera consolidare la tradizione degli ingegneri catanesi da sempre al servizio della collettività nelle situazioni d’emergenza.  È  anche un gesto per manifestare il sentimento  di profonda vicinanza al nostro encomiabile personale sanitario e ai volontari che vivono la trincea di questa emergenza globale».

«Stiamo vivendo un momento di grande complessità – ha risposto con una lettera il direttore sanitario dell’Azienda Cannizzaro Diana Cinà – la vicinanza mostrata con gesti concreti, dona nuove energie alle nostre attività quotidian

ORDINI PROFESSIONALI DI CATANIA: DONATI 2 VENTILATORI POLMONARI ALL’OSPEDALE “SAN MARCO”

Agronomi e Forestali, Architetti, Avvocati, Commercialisti, Consiglio Notarile, Geometri, Ingegneri e Periti Industriali insieme per un contributo fattivo a chi lavora in prima linea

 

Risultato immagini per immagine di reparti ospedalieri

CATANIA –

Una cordata di solidarietà per dare un contributo fattivo al nostro territorio. Un sostegno reale per tutti coloro che sono in prima linea – personale medico, infermieristico e volontari – e che lavorano senza sosta per proteggere e salvare vite umane. Così i professionisti del capoluogo etneo hanno deciso di acquistare e donare due ventilatori polmonari (completi e accessoriati con tubazioni e maschere), che verranno consegnati lunedì 23 marzo presso l’Unità Operativa Complessa di Anestesia e Rianimazione dell’Ospedale “San Marco” di Catania, diretta dal dottore Salvatore Nicosia. Grazie alla loro versatilità d’uso, i dispositivi medici potranno essere utilizzati per i trasporti protetti, e impiegati nelle aree di semintensiva e terapia intensiva.

Un’iniziativa di molteplici Ordini e categorie professionali, che hanno deciso insieme di lanciare un messaggio di coraggio e di speranza alla comunità del capoluogo etneo: Agronomi e ForestaliArchitetti, Pianificatori, Paesaggisti e ConservatoriAvvocati (presidente Rosario Pizzino); Commercialisti ed Esperti Contabili (presidente Giorgio Sangiorgio); Consiglio Notarile dei Distretti riuniti di Catania e Caltagirone (presidente Andrea Grasso); Geometri (presidente Agatino Spoto); Ingegneri (presidente Giuseppe Platania); Periti Industriali (presidente Nicolò Marcello Vitale).

«In un momento così difficile per tutta l’umanità̀ – commentano i rappresentanti dei professionisti che hanno aderito all’iniziativa – avere la percezione di aver contribuito fattivamente ci riempie di orgoglio. Con questo piccolo gesto anche noi abbiamo partecipato per migliorare e ottimizzare, in tempi rapidi, l’attuale dotazione strutturale e impiantistica dei reparti ospedalieri della nostra città al momento maggiormente esposti. Un modo per dire un sentito “grazie” a chi sta fronteggiando con grande coraggio l’emergenza Covid-19 in corsia. Tra la gente, per la gente».

SIBEG COCA-COLA: POTENZIAMENTO TERAPIA INTENSIVA OSPEDALE SAN MARCO DI CATANIA

 

Emergenza Covid-19 e solidarietà


L’azienda siciliana dona 80mila euro a nome di tutti i suoi lavoratori


CATANIA 

Un ecografo mobile di ultima generazione, sette carrelli per la terapia intensiva, un sistema di raccolta parametri vitali e tablet per il supporto psicologico di tutti quei degenti in isolamento che non possono introdurre i telefoni nei reparti e che non possono avere contatti con i propri familiari.

La donazione della siciliana Sibeg Coca-Cola mira dritto alle esigenze dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Policlinico-Vittorio Emanuele” di Catania (presidio ospedaliero San Marco), attraverso l’acquisto diretto di apparecchiature e dispositivi medico-diagnostici per i reparti di Terapia Intensiva e Rianimazione.

«Sibeg a nome di tutti i suoi lavoratori – spiega l’Ad Luca Busi (nella foto)– ha sentito l’esigenza di contribuire fattivamente alle esigenze del territorio, per fronteggiare l’emergenza Covid-19: lo abbiamo fatto nell’ottica di responsabilità sociale che ha sempre contraddistinto la nostra azienda, ma anche e soprattutto per lanciare un messaggio forte di speranza e di fiducia per il futuro. Ci rialzeremo presto, più forti di prima».

Sibeg ha donato 80mila euro, cercando di accelerare i tempi e attivando direttamente il proprio ufficio acquisti per avere in pronta consegna i dispositivi utili segnalati dalla direzione dell’azienda ospedaliera: «Con l’acquisto diretto potremo consegnare a stretto giro le apparecchiature per il potenziamento della terapia intensiva – sottolinea Busi – colgo l’occasione per ringraziare contestualmente anche tutti i nostri lavoratori che, con le misure di sicurezza adeguate, stanno continuando la turnazione per garantire la produzione: il vero valore della nostra azienda sono le persone che vi lavorano, che con il loro senso di responsabilità e con dedizione stanno reagendo con coraggio a questa situazione».

«Questa donazione è un gesto di stima, solidarietà e grande rispetto nei confronti di tutti coloro che in questi giorni stanno affrontando in prima linea questa dura battaglia contro il virus: i medici, gli infermieri, gli operatori sanitari del capoluogo etneo. A loro va tutta la nostra ammirazione – conclude Busi – con l’auspicio che presto ritorneremo tutti alla normalità. Con più energia di prima. Con maggiore consapevolezza, forza e orgoglio».

La Sicilia Medica guarda a Roma la sperimentazione della terapia genica contro l’Atrofia muscolare spinale

Grido d’allarme della Presidente dell’Associazione Famiglie SMA, Daniela Lauro : Mancano figure specializzate e una rete territoriale dedicata ……  

Dal farmaco salvavita alla terapia genica per i nuovi nati, che promette di curare la patologia:

ecco gli approcci scientifici innovativi che stanno rivoluzionando la vita di bambini e genitori

DANIELA LAURO:  ALLUNGHIAMO LA VITA AI NOSTRI BAMBINI…..

Risultati immagini per foto di daniela Lauro presidente associazione famiglie sma

ROMA

– «Con l’inserimento di un gene sano all’interno di un vettore di origine virale, potremo modificare con una copia funzionale il gene che sta alla base della malattia dell’atrofia muscolare spinale. La sperimentazione della terapia genica è stata attivata, per la prima volta in Europa, proprio in questi giorni alPoliclinico Gemelli di Roma (due bambini sui 30 che verranno arruolati in Europa) e presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. L’obiettivo primario sarà confermare i risultati dello studio americano Avexis 302, in cui molti dei bambini trattati sono stati capaci di stare seduti senza aiuto entro i 18 mesi, non richiedere supporti per l’alimentazione, deglutire liquidi e solidi, mantenere il peso: un risultato prima impossibile e impensabile». Dopo le parole dell’attesissimo intervento del prof. Eugenio Mercuri (Centro Clinico NeMO Roma e Uoc Neuropsichiatria infantile del Policlinico universitario Gemelli di Roma) l’applauso della platea presente al congresso nazionale di Famiglie SMA, è sembrato interminabile.

L’idea che oltre ai nuovi standard di cura con il farmaco Spinraza – già somministrato in meno di un anno a 371 pazienti con risultati clinici straordinari che vedono non solo bloccare la malattia, ma migliorare la qualità di vita dei pazienti – la nuova frontiera clinica possa sfruttare correttori molecolari per intervenire precocemente e direttamente sul DNA, ha surriscaldato l’atmosfera della due-giorni a Roma in cui si sono riuniti medici, operatori e genitori, che nel giro di pochi mesi stanno assistendo a quel progresso scientifico tanto sperato, che rivoluziona scenari e modelli.

Risultati immagini per foto di daniela Lauro presidente associazione famiglie sma

«Notizie che arrivano proprio il giorno del lancio della campagna solidale nazionale – sottolinea la presidente dell’associazione Famiglie SMA Daniela Lauro – quest’anno per noi è stato davvero pieno di conquiste: abbiamo lavorato tantissimo, cercando di attivare i centri prescrittori, formando il personale e le risorse, sostenendo le famiglie. Con Spinraza tutti i medici coinvolti hanno riscontrato visibili miglioramenti nel quadro clinico dei bambini in cura; inoltre con la terapia genica la parola “guarigione”, che fino ad oggi non faceva parte del nostro vocabolario, potrà diventare un orizzonte a cui guardare con fiducia, visti i risultati che arrivano dall’America. Il primo passo della nostra associazione è quindi fare in modo che questa opportunità venga colta dal più ampio numero di famiglie, e per far ciò serve l’aiuto di tutti. Supportare i trattamenti per sconfiggere l’atrofia muscolare spinale, significa infatti donare vita ai nostri bambini».

Perché non c’è coraggio senza pazienza, non c’è forza senza dolcezza, non c’è gioia senza fatica: ognuno di noi deve aggiungere una dose di sostegno quotidiano e speranza in un futuro senza atrofia muscolare spinale. Da oggi è fino al 6 ottobre sarà attiva la nuova raccolta fondi, chiamando da telefono fisso o inviando un sms al numero solidale 45585, sarà possibile contribuire con 2, 5 o 10 euro al progetto “Rete clinica SMArt”, finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti, potenziando la rete dei professionisti che si occupano di questa malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini.

Dopo la commercializzazione in Italia del farmaco che può trattare la patologia e ridurre del 50% il rischio di morte; a poche ore dall’avvio del trial genico contro la SMA, l’associazione di genitori nata nel 2001 a sostegno della ricerca scientifica, continua con forza una battaglia che – giorno dopo giorno – continua a dare risultati ed emozioni. Un impegno corale che ha consentito di incrementare, nel nostro Paese, il numero di ospedali autorizzati per la somministrazione di Spinraza: si è passati infatti da 4 a 13 regioni dotate di strutture autorizzate, e da 5 a 24 centri attivi (con più di 20 in attesa di completare l’iter burocratico) che somministrano la terapia Nusinersen con risultati sorprendenti.

 

Dopo il successo della campagna lanciata da Checco Zalone, l’obiettivo della raccolta fondi di quest’anno sarà quello di poter accogliere nuovi malati e proseguire con il programma di cure. Un progetto importante non solo per i bambini affetti da SMA, ma per tutto il Paese, «perché abbiamo dimostrato a tutti – conclude Lauro – che la ricerca può trasformarsi in progresso scientifico e che, insieme, possiamo fare la differenza sostenendo percorsi innovativi di guarigione».