La scuola per una qualità di vita migliore per bambini con atrofia muscolare spinale

 

Progetto del Club Kiwanis “Catania Nord Ponte del Sapere” e istituto “Fermi-Eredia”

Famiglie Sma: «La diversità, con o senza carrozzina, è un valore da coltivare»

Risultati immagini per IMMagini bambini sma

CATANIA –

«La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Far conoscere questa malattia genetica rara ai compagni e ai coetanei sani significa stimolare in loro la consapevolezza che non esistono disabilità che dividono, ma piuttosto diversità che uniscono. Ringraziamo il Club “Catania Nord Ponte del Sapere” del Kiwanis International per il progetto di service con cui ha fatto proprio questo principio di solidarietà, e che ha voluto dedicare alla nostra associazione». In una sala gremita di studenti, insegnanti e autorità istituzionali, la presidente nazionale di Famiglie Sma Daniela Lauro è intervenuta questa mattina (30 novembre) a Catania, nella Sala Consiliare del municipio, per l’avvio ufficiale del “concorso grafico” che fino al prossimo maggio coinvolgerà le scuole elementari, medie e superiori del capoluogo etneo e della provincia (capofila l’istituto superiore “Fermi-Eredia”).

Risultati immagini per IMMagini bambini sma

Matite, colori, pastelli e pennelli: ogni tecnica sarà valida per esprimere nel proprio disegno il valore dell’integrazione scolastica, «ma soprattutto dell’inclusione sociale in generale – ha specificato la counselor di Famiglie Sma Simona Spinoglio – perché, con o senza carrozzina, ognuno è diverso dall’altro. Accettare i propri limiti, la propria diversità, dando valore a sé stessi, soprattutto nella fase dell’adolescenza, incoraggia ad accettare gli altri e a stare bene con loro».

«Vogliamo partire da un gesto semplice e spontaneo come un disegno, per arrivare a un’azione più potente, quella dell’integrazione» ha dichiarato il presidente del Club Kiwanis “Catania Nord Ponte del Sapere” Giuseppe Conte, promotore dell’iniziativa che ha ricevuto il plauso del sindaco di Catania Salvo Pogliese – presente all’incontro – degli assessori Giuseppe Lombardo (Servizi sociali) e Barbara Mirabella(Istruzione), del presidente del Consiglio Comunale Giuseppe Castiglione, di altre autorità cittadine e delle forze dell’Ordine. In sala anche numerosi soci del Kiwanis, tra cui la governatrice nazionale eletta Maura Magni. I disegni che saranno realizzati dagli alunni del territorio etneo saranno oggetto di mostre scolastiche; due fra questi verranno scelti per un annullo filatelico.

Risultati immagini per IMMagini bambini sma

Presente inoltre il prof. Giuseppe Vita, responsabile scientifico del NeMO Sud di Messina, tra i maggiori centri italiani per le malattie neuromuscolari: «Con l’avvento del primo trattamento per la Sma e la sperimentazione di altri farmaci – ha spiegato il medico – sta lentamente migliorando la storia clinica dell’atrofia muscolare spinale. La Sicilia è tra le prime regioni attive su questo fronte, ed è importante esserne consapevoli, per sostenere le famiglie e in particolar modo quelle che dovranno affrontare nuove diagnosi». Un’attività di sostegno a 360 gradi, come ha raccontato la psicologa Stefania La Foresta, che presso il NeMO Sud segue, con approcci innovativi, numerosi bambini Sma insieme ai loro genitori.

Si ridurranno i viaggi della speranza da Sud a Nord

 

PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI, NeMO SUD RADDOPPIA

Da 10 a 20 posti letto, nuovi ambulatori e una palestra per persone affette da SLA, SMA
e distrofie muscolari: così verrà potenziato il polo d’eccellenza sanitario del Sud Italia

 

Un importante passo avanti per la sanità siciliana e di tutto il Sud Italia: il NeMO di Messina, centro d’eccellenza multidisciplinare e polo di riferimento per la presa in carico di persone affette da patologie neuromuscolari, a cinque anni dalla sua apertura raddoppia i posti letto e potenzia l’offerta.

Questo significa minori tempi di attesa per i ricoveri, nuove stanze per gli utenti, un’ampia palestra, nuovi colori e soprattutto una significativa riduzione dei viaggi della speranza da Sud verso Nord.

In Italia vi sono attualmente 4 Centri NeMO – Messina (presso il padiglione B del Policlinico “G. Martino”), Milano, Arenzano e Roma – ed è in apertura quello di Torino: «NeMO è un modello vincente di buona sanità che ha dimostrato di essere replicabile in territori anche differenti tra loro – sottolinea Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – oggi infatti i NeMO sono una rete di centri clinici dedicati alle malattie neuromuscolari. Il territorio siciliano ci ha dato grande fiducia e generosità: ogni nuova stanza è stata donata da aziende o da privati che hanno voluto così testimoniare la loro vicinanza a NeMO e ai suoi pazienti. La promessa è che non ci fermeremo qui. Vogliamo fare sempre di più e meglio per essere sempre più vicini alle persone con malattia neuromuscolare e alle loro famiglie, certi che il percorso intrapreso sia quello giusto».

NeMO SUD coniuga assistenza e ricerca, identificando – attraverso un approccio multidisciplinare – metodi diagnostici e strategie terapeutiche per persone affette da patologie neuromuscolari quali la SLA, la SMA e le distrofie muscolari. Al suo interno, grazie all’ampliamento, 20 posti lettoun’ampia palestra, day hospital e ambulatori.

Venerdì 16 febbraio, alle 10.15, presso l’Aula Magna padiglione B del Policlinico di Messina, la cerimonia di inaugurazione dei nuovi spazi coinvolgerà non solo operatori e professionisti del settore, ma anche sostenitori e rappresentanti delle istituzioni locali e nazionali. L’appuntamento che darà inizio alla giornata prevede, tra gli altri, gli interventi del sottosegretario Ministero della Salute Davide Faraone, dell’Assessore alla Salute della Regione Sicilia Ruggero Razza e del direttore generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco Mario Melazzini (primo presidente Fondazione Aurora Onlus).